#AMELaurinha: bebê de Osasco com doença rara precisa do “remédio mais caro do mundo”

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A bebê osasquense Laurinha tem apenas um ano e foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença neuro muscular rara / Foto: reprodução

A pequena Laura Araújo, de apenas um ano, moradora de Osasco, foi diagnosticada com uma doença neuro muscular grave e rara, e precisa de um medicamento considerado o mais caro do mundo, que custa entre R$ 9 milhões e R$ 11 milhões. Neste domingo (12), o prefeito de Osasco, Rogério Lins, usou as redes sociais para divulgar a luta da Laurinha e a campanha para ajudá-la na arrecadação do valor.

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Fotos: reprodução

A pequena está internada sem previsão de alta e seu quadro de saúde tem preocupado sua mãe, Natália e toda a sua família. Nos últimos dias, Laurinha apresentou desconforto respiratório, febre e queda de saturação. “Está bem difícil ver a minha filha nessa situação. Venho implorar pela ajuda de vocês. Eu não desisto da minha filha, vamos continuar lutando pela vida dela, lutando para que ela venha conseguir ter uma qualidade de vida melhor. É muito difícil a gente viver com medo do que pode acontecer com ela a qualquer hora”, desabafou a mãe da pequena nas redes sociais.

 

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Aos oito meses, Laurinha foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, uma doença neuro muscular grave e rara, que é causada por uma falha genética no gene SMN1 (survival motor neuron), responsável por promover a proteína necessária para toda a musculatura do corpo. A ausência desse gene leva a perda de neurônios motores, fraqueza muscular progressiva e paralisia.

Desde o diagnóstico, a pequena tem lutado pela vida. Ela já não consegue se alimentar pela boca e precisa de uma dose única do medicamento Zolgensma. De acordo com a osasquense Caroline de Souza Zitei, voluntária em campanhas de crianças com a AME, o Zolgensma só pode ser ministrado em crianças menores de dois anos. “É uma grande corrida contra o tempo. Na cotação de hoje, ele custa mais de R$ 11 milhões (U$2.125 milhões)”, disse.

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Nas redes sociais, a mãe de Laurinha tem registrado a batalha diária da pequena. “Esta doença é muito cruel, a Laurinha estava bem e do nada ficou ruim. Me dói tanto ver minha filha assim”, desabafa Natália

 

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Ajude a Laurinha

A luta da pequena e a corrida contra o tempo trouxe angústia e sofrimento para a família de Laurinha, que criou uma série de iniciativas para para conseguir arrecadar o valor e realizar o tratamento. Além de uma vaquinha online, também é possível ajudar a bebê osasquense por meio de um bazar e rifas online.

Também é possível doar via depósito ou transferência bancária para as contas nominais a Laura Araújo de Paula, CPF 572.351.738-40, no banco Itaú, agência 1272, conta poupança 21182-0 ou no banco Santander, agência 3547, conta poupança 60032827-7 ou ainda pela Caixa Econômica, na agência 1608, conta poupança 161713-3.

DADOS PARA DOAÇÕES:

Nome: Laura Araujo de Paula // CPF: 572.351.738-40

BANCO ITAÚ – Agência 1272 – Conta poupança 21182-0

BANCO SANTANDER – Agência 3547 – Conta poupança 60032827-7

BANCO CAIXA ECONÔMICA – Agência 1608 – Conta poupança 161713-3

BANCO BRADESCO – Agência 2826 – Conta poupança 35312-4

BANCO NUBANK – Agência 0001 – Conta 29194592-8 (conta em nome da mãe da Laurinha)

Vaquinha online: AME Laurinha

 

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