A família do pequeno Arthur Silva Sales Lopes, de apenas sete meses, de Osasco, luta para conseguir recursos para custear o tratamento do bebê, que foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1 há dois meses. Ele precisa do medicamento considerado o “mais caro do mundo”, a terapia gênica Zolgensma.
Com a doação de recursos, Arthur já conseguiu uma UTI em casa. Em seu lar, o pequeno vai fazer a Spinraza, um tratamento que alivia os sintomas da doença. Ele precisa tomar uma dose a cada quatro meses por toda a sua vida. Mas seus pais têm lutado para conseguir o Zolgensma, que é o tratamento mais avançado.
O Zolgensma custa entre R$ 9 milhões e R$ 11 milhões. Esse medicamento age diretamente na causa da AME, que é a ausência do material genético que promove a proteína necessária para a musculatura do corpo e leva a perda de neurônios motores, fraqueza muscular progressiva e paralisia.
O remédio é responsável por corrigir o material genético do bebê por meio de um vírus injetado, como se fosse um transplante de material genético, mas só pode ser administrado até os dois anos de idade. Mas o alto custo e o pouco tempo tem preocupado a família de Arthur.
Doações para o Arthur
A corrida contra o relógio levou seus pais a pensarem em maneiras de levantar recursos para custear o tratamento. Eles já realizaram rifas e criaram também uma vaquinha online, mas o valor arrecadado até o momento, R$ 2.060, está longe da meta de R$ 9 milhões.
As doações para o pequeno Arthur podem ser feitas por meio da vaquinha online. Também é possível doar via depósito ou transferência bancária para as contas listadas abaixo.
