A Justiça Federal estabeleceu um prazo de 10 dias para que a União desembolse a diferença necessária para que a família de Laura Araújo de Paula, de 1 anos e 8 meses, moradora de Osasco, consiga comprar o Zolgensma. A decisão do juiz substituto Bruno Anderson Santos da Silva cabe recurso.
O remédio, que custa aproximadamente R$ 12 milhões, não é produzido no Brasil e só pode ser administrado em crianças com até dois anos de idade, o que transformou a luta da bebê osasquense em uma verdadeira corrida contra o tempo.
“Só de ter tido essa decisão favorável é um alívio, pois a cada dia e instante eram angustiantes, sem saber o que seria do futuro da minha filha. Infelizmente, pela campanha, estávamos muito longe do valor do total medicamento”, afirmou a mãe da Laurinha, Nathalia Araújo do Nascimento, ao Metrópoles.
Quem acompanha o Visão Oeste conhece a história da bebê. Laurinha foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, doença neuro muscular grave, que causa fraqueza muscular progressiva e paralisia. Desde o diagnóstico, a família tem lutado para arrecadar recursos e conseguir o único tratamento eficaz para a doença. Além de uma vaquinha virtual, são realizados rifas online e bazares.
Nas redes sociais, a família registra ainda a batalha diária da pequena e costuma atualizar o valor total arrecadado. Na última atualização, as doações para a Laurinha estavam em quase R$ 400 mil. Com a decisão da Justiça, a União deve completar o valor restante para que a família consiga comprar o medicamento. “O milagre da minha filha está a cada dia mais perto. É um sentimento de ansiedade e medo para que dê tudo certo e que a União cumpra essa decisão”, completou a mãe da bebê.
