Um pedágio solidário será realizado nos dias 6 e 13 de março na Avenida dos Autonomistas, Centro de Osasco, em prol de Arthur Sales. O bebê osasquense de apenas 1 ano e 3 meses, morador do Piratininga, foi diagnosticado com uma doença rara e precisa do Zolgensma, que custa R$ 12 milhões.
Na ação, alguns voluntários contarão a luta pela vida de Arthurzinho enquanto outros passarão entre os veículos para recolher doações. Essa é uma das iniciativas que familiares e amigos encontraram para conseguir arrecadar o valor do medicamento, considerado o mais caro do mundo, que só pode ser administrado em crianças com até dois anos de idade, e não é fornecido pelo SUS.
Devido à AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1, uma doença genética degenerativa agressiva, Arthur depende de aparelhos para respirar, comer e se movimentar. A rotina dele envolve terapia, procedimentos doloridos e conta com a Spinraza, um tratamento que alivia os sintomas da doença enquanto não tem acesso ao Zolgensma.
Wesley Silva Sales Lopes, pai de Arthur, tem 24 anos e trabalha como ajudante de motorista para sustentar a família enquanto a mãe Williane de Sales Lopes da Silva, que tem 20 anos, dedica todo o seu tempo para cuidar do filho e do lar. Como se não bastasse o sofrimento nessa corrida contra o tempo, eles perderam a primeira filha para a AME.
“A expectativa de vida de uma criança com AME é muito pequena. O Arthur luta pela vida desde o diagnóstico; ele não anda, não fala, não respira sozinho e precisa desse medicamento para iniciar o processo de recuperação motora que vai possibilitar sua independência dos aparelhos que utiliza hoje para sobreviver”, afirma a enfermeira Amanda Pasquati, voluntária na campanha, ao Visão Oeste.
Corrida contra o tempo e mobilização para arrecadar recursos para bebê de Osasco
Amigos e voluntários passaram a realizar uma série de iniciativas em prol da campanha. Além da vaquinha virtual, as arrecadações acontecem por meio de sorteios e parcerias com lojas (a cada compra, uma porcentagem do valor é destinado ao bebê osasquense). Famosos e personalidades como Glória Pires e as filhas, Cléo Pires e Antônia Morais, Tatá Werneck e Gessica Kayane (a humorista Gkay) também abraçaram a campanha.
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A mobilização tem sido grande nas redes sociais e fora dela, mas o valor arrecadado está longe do necessário para custear o remédio. Até o momento, a família osasquense conseguiu pouco mais de R$ 373 mil e tem apenas nove meses pela frente para conseguir o restante.
Além do pedágio solidário que acontecerá em Osasco no próximo mês, ações semelhantes serão realizadas em Barretos, Rio de Janeiro, Salvador e Brasília. Simultaneamente às iniciativas, acontecem ainda rifas de Páscoa na capital paulista, em Sorocaba, Campinas, Teresina (Piauí), Ibirité (Minas Gerais) e em Lisboa (Portugal).
Thais Salgueiro, moradora de Taboão da Serra, também é voluntária na campanha pela arrecadação de recursos para o pequeno Arthur. Ela já participou de outras campanhas de crianças diagnosticadas com a AME e se tornou voluntária administrativa nessa causa. “A gente tem uma preocupação muito grande porque além da corrida para arrecadar o valor, que é muito alto, existe todo o processo burocrático para que o medicamento chegue até o Arthur, o que também leva tempo”, explica.
Recentemente outra criança de Osasco fez campanha semelhante e conseguiu, na Justiça, uma liminar para que o governo federal desembolse a diferença necessária para que a família consiga comprar o medicamento. A medida acendeu mais uma esperança para os familiares de Arthur, que também enfrentam uma batalha judicial pela causa, mas temem pelo pouco espaço de tempo e continuam na corrida em busca do remédio.
Saiba como contribuir com o Arthurzinho:
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